A síndrome compromete a formação dos ossos da face. A preocupação, no entanto, vai muito além da estética já que a criança pode ter dificuldade para respirar, se alimentar, ouvir e falar.

Por isso, o acompanhamento de diversos profissionais é muito importante para o desenvolvimento. E, é assim que Gabriel tem conseguido superar as dificuldades.

Outro fator importante, ensina, é “acreditar em Deus e ter forças para conseguir vencer as batalhas da vida”.

Cheio de energia, ele nada, corre, vê televisão e brinca como qualquer criança. Ele também gosta de ler. O livro escolhido agora é “Extraordinário”, de J. R. Palacio. A história que virou filme e estreou esta semana no Brasil tem como personagem principal um menino que enfrenta a mesma síndrome de Gabriel. (G1 já viu; confira a crítica)

“Com o filme, muitas pessoas vão deixar de se sentir excluídas. O Gabriel não se sente excluído, É preciso respeitar e amar”, observa a mãe, Andréia dos Santos Elias.

Ela lembra que as dificuldades começaram a aparecer logo que ele nasceu. A gravidez, resultado de um fertilização in vitro, foi bastante esperada por toda a família. O pré-natal foi tranquilo e Gabriel e a irmã gêmea Marina, que não tem a doença, nasceram prematuros, de 32 semanas, pesando 1,6 kg cada um. Os dois precisaram ficar na UTI.

“A Marina foi se desenvolvendo, e o Gabriel não conseguia. A gente não entendia por quê. A Marina teve alta e o Gabriel continuou. Viram que ele tinha a fissura no palato [céu da boca] e aí nós começamos a buscar informações.

O menino foi transferido para o hospital da Universidade de São Paulo (USP), em Bauru (SP), onde foi diagnosticado com a síndrome.

“Com 40 dias ele fez a traqueostomia. Precisou usar sonda. Com seis meses precisou colocar a gastro porque tinha dificuldade de deglutição”, explica a mãe.

Só com sete meses, ele teve alta para receber os cuidados em casa.

Desde então, a irmã gêmea teve um papel muito importante no desenvolvimento do irmão.

“Ele falava, mas a minha mãe não entendia. Eu entendia e falava para a mãe o que ele falava”, conta.

Atualmente, o tratamento com fonoaudiólogo e fisioterapeuta é semanal e a cada quatro meses a família viaja para Bauru para consultar com outros especialistas. Para a família, é quase como um passeio e o momento de reencontrar os amigos.

Para a mãe de Gabriel, a família e os amigos vêm tendo um papel muito importante na recuperação dele. “Eu não posso dizer que essa é uma vitória minha. É de todos”, comemora.